No es tan raro tener una enfermedad rara

El Día Mundial de las Enfermedades Raras sirve para dar visibilidad a un colectivo oculto y al que poca gente conoce. Pero no es tan extraño padecer una de estas dolencias; ya son varias asociaciones las que, desde Illescas, trabajan para que la gente de nuestra comarca obtenga los recursos suficientes para llevar una vida de calidad

Escrito por: Macu Mota / Fotos realizadas por: Alberto Chico

Cada año, el 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, campaña que promueve FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con el lema “Construyamos hoy, para el mañana”, y que comparten todas las asociaciones en el resto de España. Pero no resulta tan extraño que alguien a quien conocemos o cercano/a a nosotros/as padezca una de éstas. Son más de 3 millones de familias españolas las que viven desde el silencio y la impotencia el resultado del diagnóstico.

    En nuestra comarca, son muchos/as los/as habitantes que sufren de estas enfermedades poco habituales. Este grupo olvidado se ha hecho visible este año gracias a la unión de tres entidades sitas en Illescas, ADAIDF (Asociación Para el Asesoramiento y Defensa De Las Personas Con Diversidad Funcional), La Casa de Aarón y AIDEM (Asociación de Illescas de Esclerosis Múltiple) y a la colaboración de la madre de Edu, un niño con el Síndrome Pura, enfermedad que padecen unas 150 personas en todo el mundo. Todas las entidades estuvieron ayer, 28 de febrero, y estarán hoy, 1 de marzo, de 9:30 a 13:30 horas en el ambulatorio de Illescas, informando sobre todo lo relacionado con este día. Además, ayer por la tarde, se pudo ver, a las 21:15 horas, en Castilla-La Mancha Televisión un reportaje sobre la vida diaria de un niño con Síndrome de Williams, Gabriel, hijo de la presidenta de ADAIDF.IMG_1997

    El objetivo de todas estas asociaciones es que se hagan visibles las necesidades comunes de cada enfermedad y se den servicios de rehabilitación para todas las personas que lo necesiten. De hecho, María Remedios, vicepresidenta de AIDEM y afectada por la esclerosis múltiple, reclama más ayudas de la seguridad social, ya que “únicamente te hacen caso cuando tienes un brote y te dan 15 días de rehabilitación pasiva” y nos confiesa que lleva un año esperando a que el ayuntamiento les ceda un local para su asociación. Eva, la madre de Edu, afirma que su hijo “está tratado porque yo me muevo y consigo financiación con los eventos” y que la displasia de cadera del niño ha mejorado con actividades que necesitan de dinero, como la equitación.

    Cuando un padre o una madre se encuentra ante la situación de ver que su hijo/a tiene alguna enfermedad, pero sin saber cuál es la causa, la abrumación es total. Belén, la madre de Aarón y creadora de La Casa de Aarón nos explicaba que eso “sólo lo ves por televisión y piensas que nunca te va a tocar, hasta que te toca”. En ese momento, esta madre coraje se puso a trabajar para adaptarse a este cambio en el que “todo se convierte en desorden” y a recaudar fondos para ayudar en las terapias y necesidades para los/las niños/as afectados/as por estos síndromes, llegando a dar servicio hoy en día a 30 niños/as de la comarca. Éste no es el caso de Eva, que lucha por que la enfermedad que a los 8 meses le apreciaron a su hijo Edu, se investigue. Ella nos contaba que hasta 2014, cuando el niño tenía 9 años, no le fue diagnosticada como tal. A día de hoy, con tres enfermos/as en nuestro país, el Síndrome Pura sigue sin ser investigado “hasta que no haya 500 casos”, nos contaba Eva.

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    Silvia nos explicó también las causas del nacimiento de ADAIFD que se llevó a cabo hace dos años, “pero que llevaba en nuestro pensamiento desde el día en que nació Gabriel”. En ella, se busca, “no sólo tener cuotas o dar fisioterapia y logopedia a los/as afectados/as, sino sencillamente porque si tienes una asociación, en los Ayuntamientos y las Consejerías, te reciben más y te hacen más caso”. De esta manera, se consigue dar visibilidad a este colectivo (1 de cada 1.000 personas son afectadas por el Síndrome de Williams) que “no tiene voz, ni voto, ni cara”.

    Ya sabéis sagreños y sagreñas, la próxima vez que alguien os pida colaboración en un evento o que compréis uno de esos calendarios solidarios, no dudéis en hacer esa pequeña aportación. Detrás de todas estas actividades, hay personas que sólo buscan tener una calidad de vida respetable.

3 comentarios

  1. LA UNION HACE LA FUERZA,SE TRATA DE HACER UNA ASOCIACION QUE RECOJA A ESA CANTIDAD DE ENFERMOS DE ESAS ENFERMEDADES QUE ,POR NO ALCANZAR UN NUMERO DE ENFERMOS, NO ESTAN ESTUDIANDO DICHAS ENFERMEDADES Y SIENDO VARIAS ASOCIACIONESSE PUEDE PRESIONAR MAS,Y PARA ALCANZARLO HACER LO QUE SEA NECESARIO,ESTA ES MI OPINION,SI PUEDE SERVIR DE AYUDA.

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